de avril 2023 à juin 2023

Vanden Berghe Gary, Légèreté de l’éléphant blanc (Document 362 VAN l – 47.158)

 

À 41 ans, Gary Vanden Berghe regarde sa vie dans le rétroviseur. Une vie pleine de chutes, de colères, de deuils, mais aussi de rebonds et de dépassements de soi. Et pour cause, dès son enfance, ce garçon de Waterloo sait que sa vie sera différente de celles de ses frères et de ses amis. Le diagnostic est sans appel : il est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. L’équipe médicale le surnomme “l’éléphant blanc” en raison de la rareté d’une telle mutation. Gary partage, dans ce livre écrit en collaboration avec Karen Kandiyoti et Geneviève Damas, ses épreuves, ses émotions, ses moments de doutes et de frustrations, sa philosophie de vie : A chaque épreuve, j’ai gagné quelque chose. En perdant la marche, j’ai découvert la vitesse et la liberté du scooter. L’ennui m’a spontanément mené à la méditation, l’immobilité à la lecture … On ne peut vivre pleinement qu’en acceptant sa finitude.